Le Associazioni Informano
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Il 28 febbraio si celebra la settima edizione della Giornata Mondiale Delle malattie rare, ideata e coordinata da EURORDIS (Federazione di Associazioni Europee delle Malattie Rare) insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo.
Le associazioni: SCLEROSI TUBEROSA - A.I.Pro.Sa.B. - CORNELIA DE LANGE – Sindrome di RETT – Sindrome X fragile - Sindrome di Williams - Cometa ASMME (Malattie metaboliche ereditarie) - A.B.C. (Ass. Bambini Cerebrolesi) - C.A.S.A – Angsa Veneto (Ass. Naz Genitori Soggetti Autistici)- Consulta disabilità Bassanese in collaborazione con - Consulta Nazionale delle Malattie Rare e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) saranno presenti presso uno stand informativo dalle 8.30 alle 13.00 venerdì 28 febbraio all’Ospedale “San Bassiano” in Via Dei Lotti 40 a Bassano del Grappa.
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno accende i riflettori sul tema dell’“Assistenza”, per portare l'attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara.
Lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a Unirsi per una assistenza migliore .
L’assistenza alle malattie rare può significare cose diverse per persone diverse: consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi di assistenza di cui le persone affette da una malattia rara possano aver bisogno. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature.
Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.
Celebrata l'ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare.
Il tema del 2014 sull’Assistenza richiama l'attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.
Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare. La partecipazione è cresciuta di anno in anno, a partire dalla sua prima edizione nel 2008. L’edizione dello scorso anno ha visto la partecipazione di centinaia di associazioni di pazienti da oltre 70 diversi Paesi e regioni del mondo. (Per saperne di più).
Malati rari, famiglie, ricercatori, professionisti del settore sanitario e tutti i membri della comunità delle malattie rare, te compreso, unitevi per una assistenza migliore!
Segnaliamo che nella stessa giornata venerdì 28 febbraio 2014 ore 21.00 presso il Teatro Remondini di Bassano del Grappa il coro Trinity Rainbow eseguirà un concerto “Cento Cori per Telethon”.
Organizzato dalle associazioni ASAC FENIARCO AVIS TELETHON con il patrocinio del Comune di Bassano del Grappa in collaborazione con il coro Trinity Rainbow diretto dal maestro Ugo Moro partecipano all’iniziativa benefica nazionale finalizzata alla raccolta di fondi in favore della ricerca medica scientifica di malattie rare.
INGRESSO LIBERO (fino ad esaurimento posti)
Le offerte verranno devolute a favore della ricerca Telethon.
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numero 219
nr. 8 - anno: 2014
28 Febbraio 2014
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