malattie rare

è un'associazione di volontariato con sede a Cassola, in provincia di Vicenza, attiva nella raccolta fondi per scopi benefici, in particolare per sostenere cure e sviluppo psicomotorio di bambini affetti da rare malattie genetiche

L’associazione è nata da un gruppo di amici disorientati da SLA che ha imprigionato uno di loro. Inermi ma decisi a sostenere il diritto a vive

L’Associazione esercita molteplici attività d’interesse generale per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale in favore di soggetti affetti da SINDROME di NOONAN e RASopatie e loro familiari, avvalendosi in maniera quasi esclusiva dei volontari, nello specifico: promuove l’assistenza sociale e socio-sanitaria; promuove e finanzia la ricerca scientifica sulla SINDROME di NOONAN e RASopatie attraverso campagne di raccolta fondi; dà supporto e sostegno ai pazienti e ai loro familiari, incentiva l’inclusione dei bimbi e ragazzi coinvolgendoli in attività sportive e ricreative; informa e forma operatori del settore e la collettività al fine di promuovere l’interesse pubblico

L’Associazione fornisce ai pazienti e ai loro familiari informazioni e documentazione in merito alla patologia, diffonde la conoscenza della CFS presso la cittadinanza, le istituzioni mediche ed istituzioni scolastiche stimolando l’interesse da parte delle istituzioni mediche e Università allo studio e alla ricerca scientifica della CSF-ME (encefalomielite mialgica) e con lo scopo di farla introdurre tra le malattie croniche invalidanti. Si cerca che tutelare i malati e sviluppare e mantenere contatti con altre realta' associative. Si forniscono informazioni sulla patologia alla cittadinanza e alle istituzioni pubbliche e private specialmente scolastiche e lavorative.

Afasici Vicenza si occupa di persone afasiche che hanno subito un ictus, trauma cranico o malattia degenerativa. L’afasico, avendo perso il linguaggio, parzialmente o totalmente, deve essere infatti rieducato a lungo. L’Associazione offre luoghi di incontro, gruppi di auto-aiuto alle persone afasiche ed ai loro familiari e diffonde l’informazione sull’afasia.

L.P.S. è un’Associazione di genitori di bambini affetti da labiopalatoschisi. L’Associazione intende non solo aiutare e informare i genitori dei bambini affetti la Lps, ma anche sensibilizzare la cittadinanza e diffondere la conoscenza della malformazione e dei problemi ad essa legati, al fi ne di sconfi ggere i molti pregiudizi esistenti e aiutare i piccoli pazienti a crescere in modo normale e sereno con i loro coetanei.

Malattie Rare Baschirotto assiste i malati e le famiglie con patologie rare ed effettua studi e ricerche su alcune di queste, in particolare la Sindrome di Lesh-Nyhan, la leucodistrofi a Metacromatica, la linfagioleimiomatosi, la Sclerosi Tuberosa la S. di Prader-Willi, l’ APECED e altre forme che comportano un elevato carico gestazionale ed emotivo per i pazienti e le loro famiglie. L’Associazione ha dato vita all’Istituto BIRD per diagnosi cliniche e per la genetica molecolare.

ALIR è costituita da pazienti affetti da malattie polmonari croniche, operatori sanitari e volontari. Promuove la prevenzione delle malattie respiratorie attraverso una diffusa educazione sanitaria e la diagnosi precoce delle malattie polmonari. L’Associazione cerca inoltre di stimolare la ricerca scientifica e medica, ponendosi come punto d’incontro e confronto con gli amministratori della sanità.

L’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare, da cui l’acronimo A.Fa.D.O.C., si è costituita il 26 ottobre 1993. A.Fa.D.O.C. è l’unica associazione italiana non profit che si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è la terapia con l’ormone della crescita. Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.